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Albinismo: Un mondo a parte che pochi conoscono
Una malattia rara che colpisce in Europa una persona su 17 mila e in Africa fino a uno su 2 mila. Quasi nessuno e’ al corrente dei problemi che comporta.
Riconosciuta come malattia rara, l’albinismo è un’anomalia genetica che si manifesta con l’assenza o la riduzione della melanina nella pelle, nei capelli, nei peli e negli occhi (in alcuni casi soltanto negli occhi), colpisce in misura molto variabile in ogni parte della terra.
In Italia una campagna di Albinit per promuovere la conoscenza e contro le discriminazioni (RED.SOC.)
La riduzione congenita della melanina conferisce agli albini l’aspetto chiarissimo. Non è semplice farsi un’idea della sua diffusione, essendo ancora poco studiata e conosciuta: in Europa, si stima un’incidenza di uno su 17 mila, in Africa la percentuale è molto più alta a causa delle unioni tra consanguinei e varia da uno su 2 mila a uno su 5 mila (a seconda della regione) mentre tra i Kuna Indians a Panama, fra gli Hopi Indians in Arizona, si raggiungono cifre molto alte, circa un albino su 150-200 individui. Sebbene tutti sappiano riconoscere gli aspetti più appariscenti di una persona albina, quasi nessuno è al corrente delle problematiche e delle difficoltà che vivono quotidianamente.
Nei siti dell’associazione Albinit e su AlbinismoNews, portale di studio e ricerca sull’albinismo, si possono leggere alcune informazioni. La pelle degli albini, poco o per nulla pigmentata, manca di protezione naturale dalla luce ultravioletta del sole, una persona albina deve essere protetta con creme speciali o indumenti, per evitare l’insorgenza di tumori cutanei come melanomi e carcinomi. Gli albini hanno scarsa visione da lontano e scarsa visione da vicino.
Le tappe della crescita e dello sviluppo di un bambino albino avvengono all’età attesa, normalissimo è lo sviluppo intellettuale, così come nella norma è la salute generale “la riduzione del pigmento nella pelle, nei capelli e negli occhi non ha alcun effetto su altri sistemi ed apparati”.
Persecuzione, condanna a morte, mutilazione e spesso uccisione. In alcune comunità africane a causa di superstizioni, mancanza di conoscenza e religioni animistiche, gli albini non hanno vita facile e spesso sono costretti all’isolamento.
Ma anche in altri paesi come l’Italia, molti albini vivono in un mondo a parte, con il desiderio di passare inosservati. Alcuni dei problemi psicologici e sociali sono legati all’aspetto, ma anche alla sofferenza fisica (pelle estremamente sensibile alla luce del sole e vista molto debole), a tutto questo si accosta anche un disagio per una diversità che spesso non viene rispettata.
I bambini ne sono le vittime maggiori, spesso oggetto di scherno da parte dei compagni di scuola: “Salve, mi chiamo Giuseppe, ho 16 anni e sono pugliese.
Sono affetto da albinismo-oculare con nistagmo orizzontale – si legge all’inizio di una lettera inviata al sito albinismo.org – Questo non mi permette di seguire la lavagna a scuola e di socializzare, per via anche della mia timidezza e una sorta di ‘vergogna’ del mio disturbo con le altre persone…”.
Per sensibilizzare e promuovere una corretta conoscenza a un pubblico più vasto circa le condizioni delle persone albine, l’associazione Albinit – per volere della presidentessa Elisa Tronconi e in collaborazione con le omologhe associazioni Genespoir (francese) e Alba (spagnola) – ha realizzato un progetto fotografico coinvolgendo la fotografa-giornalista Silvia Amodio, da anni impegnata in ambito sociale. Ne è nato il reportage “Tutti i colori del bianco”.
Le persone albine, affette cioè da una patologia genetica che conferisce loro quel caratteristico colore della pelle, dei capelli e degli occhi, raramente sono protagoniste dei ritratti fotografici.
Proprio sul rispetto, invece, ha puntato la fotografa nella consapevolezza di far parte di un progetto particolarmente importante: l’associazione italiana Albinit in collaborazione con le omologhe Genespoir,francese, e Alba, spagnola, ha infatti inserito questo progetto fotografico nell’ambito delle iniziative messe in atto per far conoscere a un pubblico più vasto le condizioni delle persone albine. La fiducia delle associazioni, in genere restie ad affidarsi a un mezzo come quello fotografico, è stata ben risposta perché questo intrigante lavoro accosta alla bellezza dei ritratti l’analisi psicologica dei protagonisti emersa dal loro rapporto di volta in volta disponibile,ereno, serio o giocoso con l’obiettivo.
le persone e metterle al centro dell’attenzione è il compito che Silvia Amodio si è prefisso ed è per questa ragione che i suoi ritratti – bambini dallo sguardo furbo, gruppi di famiglia messi in posa, ragazze sorridenti, coppie – sono tutti così equilibrati e dotati di grazia da colpire l’osservatore.
Al di là delle possibili letture scientifiche che pure questi ritratti nella loro valenza inventariale fanno intuire mostrando persone diverse per etnia, età, caratteristiche, questi ritratti sono il segno di un rapporto di reciproca fiducia che ha consentito alla fotografa di sottolineare la delicatezza di un volto, di cogliere l’attimo fuggente di uno sguardo, di mostrare le spontaneità, le timidezze, la compostezza dei suoi soggetti.
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Stanislav Liepa - Albino Snow White, Saint-Petersburg, Russia. -
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impressionante il contrasto vicino alle mamme di colore . -
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Il dramma degli albini d’Africa, facili prede degli sciamani 
Cosa significa nascere albini in Africa? Spesso la parola ALBINO si associa in Tanzania alla parola MORTE. I dati a nostra disposizione ci raccontano che dal 2006, 71 persone albine, cioè prive di pigmentazione della pelle, nei capelli e negli occhi, sono state uccise, mentre 29 sono state aggredite. Ma sicuramente questi dati sono parziali, spesso i reati, perpetrati anche in famiglia, vengono nascosti e non arrivano alle fonti ufficiali per essere conteggiati. Il numero potrebbe quindi essere molto più elevato se si pensa che questa anomalia genetica ha avuto origine proprio in Tanzania. Qui, in questo Paese nell’Africa orientale, ne è portatore 1 su 1.400 tanzaniani, a fronte di una percentuale globale di 1 su 20.000.
Come mai gli albini vengono aggrediti o uccisi? Per ignoranza, superstizione e soldi. Alcuni ritengono e gli albini siano fantasmi che non muoiono. Per altri, sono nati in famiglie maledette. Ma quel che è più sconvolgente, alcuni guaritori realizzano con parti del loro corpo pozioni magiche con cui ottenere salute e prosperità. Un “set” completo di parti di albino – orecchie, lingua, naso, genitali e arti – può valere 75.000 dollari.
Per questa ragione, molti del 17.000 albini che vivono in Tanzania vengono nascosti dal governo. Alcuni ambulanti che vendono “medicine” fatte con le pozioni degli sciamani dediti a uccidere gli albini, si sono lamentati che il prezzo dei loro prodotti sarebbe stato troppo elevato a causa della protezione che il governo ha iniziato a operare sottraendo gli albini alle violenze. Storie di povertà, di sopravvivenza e di sopruso che degenerano in affermazioni e atti agghiaccianti. Ad esempio lo stupro è un altro orrore che spesso devono affrontare le ragazze affette da albinismo, le quali spesso, soprattutto nel nordovest del paese, vengono aggredite da uomini che pensano che avere rapporti con loro guarisca dall’AIDS.
Dormitorio al Kabanga Protectorate Center
Uno dei luoghi più conosciuti in Tanzania che accoglie albini è il Kabanga Protectorate Center. Qui i bambini albini riposano sotto le zanzariere e sono fisicamente al sicuro, ma non vi sono molte prospettive per il loro futuro. Questo rifugio funziona come una sorta di collegio protetto da spesse mura per difenderli dalle mire di cacciatori e guaritori, ma non c’è nessun tipo di investimento sul futuro di questi ragazzi a cui viene solo garantito di rimanere in vita.
Cosa faranno da grandi questi bambini?
Zawia Kassim, una studentessa dodicenne della Kabanga Primary School, sogna di diventare maestra. Gli albini in genere non vanno oltre la scuola elementare, e in alcune comunità dove sono considerati mentalmente ritardati non vanno a scuola affatto. Ma coloro che intendono studiare spesso non ci riescono perché la loro condizione comporta l’abbassamento della vista e quindi la difficoltà di leggere. Molti di loro crescono analfabeti e svolgono solo lavori manuali.
Nell’immagine Bestida Salvatory, con il figlioletto Ezekiel di un anno e mezzo, riabbraccia la figlia diciassettenne Angel al Kabanga Protectorate Center. Angel, che soffre di cancro alla pelle, è stata costretta a lasciare la sua casa quattro anni fa, dopo essere stata aggredita da un gruppo di uomini guidati dal suo stesso padre.
Ma c’è anche chi non vuole essere rinchiuso e lotta quotidianamente per rimanere in vita nel suo villaggio d’origine. E’ il caso di Maajabu Boaz, 20 anni, davanti alla sua casa a Nengo, armato di coltelli. Maajabu— che in swahili significa “meraviglia” o “miracolo”, che si è rifiutato di lasciare il suo villaggio per essere ospitato in un rifugio. Altri bambini del villaggio sono stati aggrediti, ma finora la feroce reputazione di Maajabu lo ha protetto, anche se il ragazzo è diventato un violento, suo malgrado.
Ora a raccontarci di queste atrocità arriva anche un documentario ‘White Shadow’, prodotto da Ryan Gosling e firmato Noaz Deshe, regista apolide che vive tra Germania e Stati Uniti. ‘White Shadow’, che sarà presentato alla 28. Settimana Internazionale della Critica, racconta proprio la persecuzione a cui gli albini sono sottoposti. Se essere neri può essere ancora, a determinate latitudini, una discriminanza, essere albini in Tanzania può rappresentare davvero un rischio altissimo. Le storie raccontate nel documentario sono violente, forti e di una spietatezza senza limiti… eppure raccontano di un problema che molti europei, occidentali e asiatici non conoscono. Secondo questo filmato tra il 2008 e il 2010 sarebbero stati consumati circa 200 omicidi legati alla stregoneria che si lega in alcuni casi indissolubilmente con le pozioni magiche derivate dai corpi dilaniati degli albini.
Video. -
Spellbound.
User deleted
Incredibile 
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Anche coloro che per secoli hanno subito l’onta del razzismo,a cui era privato l’accesso hai pulman di linea, destinati solo alla borghesia bianca,ai quali al pari dei cani era vietato l’accesso nei bar,vivendo quanto di piu’ crudele possa venire dall’apartheid,beh anche fra loro per credenze antiche serpeggia da secoli il razzismo allo stato puro. Il loro e’ pero’ diretto verso la loro stessa gente, i loro figli,quando ho letto quest’articolo ne sono rimasta sconvolta…..di cosa parlo?Dei neri albini,sono bambini e poi adulti,che nascono affetti da albinismo,i loro tratti somatici sono pero inconfondibilmente africani stessi occhi,stesso naso allargato, stesse labbra carnose e pronunciate,stessi denti grossi e bianchissimi ,la sola differenza sta nel loro colore di pelle,bianchissima e nei loro capelli altrettanto bianchi o spesso giallo paglierino,spesso anche gli occhi ,possono avere un colore chiaro cio’ dipende se si tratta di albinismo parziale o totale. La discriminazione nasce anche in famiglia,cioe’ le famiglie stesse allontanano i figli albini che il piu delle volte,essendo portatori ,secondo leggende assurde, di disgrazia per la stessa ,vengono una volta abbandonati lasciati in balia della gente,i piu senza famiglia vengono uccisi…..su di loro pesa la superstizione…si pensa che una pozione fatta con sangue albino,possa placare l’ira dei vulcani,quindi il piu delle volte i loro organi vengono utilizzati dagli stregoni per questo motivo scandaloso…si pensa addirittura che rapporti sessuali con albini possa migliorare l’AIDS verso una guarigione totale,per questo motivo vengono spesso stuprati. Coloro che vengono protetti dalla famiglia d’origine ,vivono una vita di umiliazioni a scuola ,nel lavoro ,la comunita’ li rifiuta e devono comunque essere sorvegliati a vista perche’ la caccia al nero albino e’ sempre aperta…..il loro stato di salute e tragico poiche’ la loro pelle e’ sottilissima e bianchissima ,devono coprirne ogni centimetro per non ustionarsi in maniera grave,molti in eta’ adulta muoiono per cancro alla pelle.Il territorio africano dove attualmente risiedono piu’ albini e’ la Tanzania e in Burundi. Molti i corpi di bambini ritrovati,mutilati ,scuoiati,privi di braccia o di occhi,per un assurda credenza che i loro organi inseriti in stupide pozioni dagli sciamani,possano placare l’ira dei vulcani. La polizia locale dopo numerosi ritrovamenti,cerca di arginare il dilagare di questo fenomeno barbaro che come dicevo nasce nelle famiglie dove il piu’ delle volte la donna che partorisce un bimbo albino viene ritenuta responsabile di tale disgrazia e abbandonata a se stessa…..Come puo un padre o una madre respingere un figlio….sapendo che il suo destino si completera’ con la morte??
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